La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2022

Nasce io RARO, l’Associazione a supporto dei malati di tumori rari e delle loro famiglie

11/05/2022

Nasce io RARO, l’Associazione a supporto dei malati di tumori rari e delle loro famiglie

La neonata associazione, istituita sulla base della positiva esperienza dell’Associazione Prevenzione Tumori ODV, si pone come punto di riferimento per tutti quei cittadini che si trovano ad affrontare situazioni in ambito oncologico, in particolare per quel che riguarda i tumori rari, offrendo un supporto alla ricerca di risposte e diagnosi corrette ed efficaci.

In ambito europeo, nazionale e regionale il tema legato ai tumori rari è affrontato con strumenti scientifici, organizzativi e di coordinamento appropriati. Nel nostro Paese vi sono Centri che possono mettere a disposizione grandi competenze in materia, spesso in un efficace contesto di “Rete”. Numerose sono anche le Associazioni di cittadini e famiglie di pazienti che operano in ambito regionale o provinciale, o legato alle singole realtà specialistiche; ecco quindi l'importanza di rendere disponibili tutte queste competenze e professionalità di altissimo livello.

Tra gli impegni di io RARO quello di curare una comunicazione efficace che possa risultare fruibile a chi ne ha bisogno, tenendo conto di tutti quegli aspetti di prevenzione, studio, ricerca, terapia e innovazione. Saranno inoltre sviluppati specifici momenti informativi e di incontro, attraverso la sperimentazione di un centro di ascolto dedicato ai cittadini e alle Associazioni.

“Ogni anno in Italia si osservano oltre 350mila nuovi casi di tumore (1000 al giorno!). - afferma il Professor Paolo Pronzato, Coordinatore DIAR Oncoematologia Regione Liguria, Direttore Oncologia Medica IRCCS San Martino Genova - Di questi, il 20% sono definiti come rari in base alla bassa incidenza e prevalenza: si tratta di neoplasie sia dell’adulto sia del bambino, sia tumori solidi sia neoplasie ematologiche. I Paesi europei, tra i quali l’Italia, si sono dati un’organizzazione speciale: per l’Europa le reti ERN, e in particolare la rete EURACAN; per l’Italia la Rete Nazionale dei Tumori Rari, costituita dal Ministero della Salute presso AGENAS. Perché sono necessarie queste organizzazioni a Rete? Perché il trattamento dei tumori rari richiede competenze specifiche per la diagnosi e la terapia, competenze che sono presenti in pochi centri. – prosegue Pronzato - La Rete dovrebbe assicurare punti di accesso facili a raggiungersi e percorsi scorrevoli verso il luogo di cura più appropriato. Ovviamente la telemedicina può essere di aiuto per la gestione del paziente in Rete”.

“Le persone con malattie e tumori rari hanno bisogno, nello sconcerto che la scoperta della diagnosi comporta, di informazioni certe e di una Rete di supporto che fornisca aiuti concreti”, commenta Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. “La fondazione dell’Associazione io Raro aggiunge un altro tassello al complesso puzzle della presa in carico delle persone con rarità. Come UNIAMO, abbiamo attivato da tempo servizi di supporto psicologico: saremo lieti di metterci in Rete anche con questa nuova realtà”.


 

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