La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Nasce lo SMALab: ricerca, formazione e network per affrontare la...

Dalla collaborazione tra Biogen Italia e SDA Bocconi ha preso il...

News 2018
Nasce lo SMALab: ricerca, formazione e network per affrontare la rivoluzione in atto...

21/06/2018

Nasce lo SMALab: ricerca, formazione e network per affrontare la rivoluzione in atto nell’atrofia muscolare spinale

Dalla collaborazione tra Biogen Italia e SDA Bocconi ha preso il via nei giorni scorsi a Milano il progetto SMALab... Dalla collaborazione tra Biogen Italia e SDA Bocconi ha preso il via nei giorni scorsi a Milano il progetto SMALab... Dalla collaborazione tra Biogen Italia e SDA Bocconi ha preso il via nei giorni scorsi a Milano il progetto SMALab... Dalla collaborazione tra Biogen Italia e SDA Bocconi ha preso il via nei giorni scorsi a Milano il progetto SMALab... Dalla collaborazione tra Biogen Italia e SDA Bocconi ha preso il via nei giorni scorsi a Milano il progetto SMALab...

Dalla collaborazione tra Biogen Italia e SDA Bocconi ha preso il via nei giorni scorsi a Milano il progetto SMALab (Spinal Muscolar Atrophy Laboratory). Ricerca, workshop e publishing sono le linee di attività del progetto, che vedrà coinvolti professionisti di estrazione diversa per affrontare le nuove esigenze di organizzazione e gestione dell’atrofia muscolare spinale (SMA) alla luce delle nuove opportunità di trattamento che oggi aprono ad obiettivi e risultati terapeutici fino a pochi anni fa inimmaginabili.

"Siamo di fronte a una nuova era nel trattamento della SMA, spiega Eugenio Mercuri, Direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile al Policlinico Gemelli di Roma. Fino a poco tempo fa non esistevano terapie, mentre oggi i pazienti possono contare su un nuovo trattamento farmacologico in grado di portare miglioramenti sia in termini di sopravvivenza che di raggiungimento di importanti tappe motorie. Risultati che hanno reso necessaria nel 2017 l’introduzione di nuove classificazioni per meglio definire nuovi quadri clinici, che fino ad allora non facevano parte della storia naturale della malattia. Siamo in un momento di trasformazione radicale nella gestione della SMA e in questa fase diventano fondamentali progetti come questo, volti a favorire la condivisione di informazioni e la messa a punto di percorsi standardizzati per la gestione dei pazienti".


 

News

13/06/2024

Distrofia di Duchenne, la Commissione Europea chiede di rivalutare ataluren

Rischiava di venire meno l’unica opzione farmacologica per la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) con mutazione non-senso nei bambini e adulti, grave...

12/06/2024

PKU&noi: sabato 29 giugno l’evento online

Sono aperte le iscrizioni a PKU&Noi 2024, evento nazionale dedicato alla fenilchetonuria organizzato da otto Associazioni di pazienti italiane e giunto alla...

31/05/2024

Sindrome di Turner: l’approccio multidisciplinare per una crescita armonica a tutela dalle complicanze associate

Studio condotto da un team di ricercatori dell’Università di Padova indica un percorso di diagnosi e terapia

×
Immagine Popup