La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2021

Protocollo d'intesa fra OMS e Rare Diseases International

08/07/2021

Protocollo d'intesa fra OMS e Rare Diseases International

L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha firmato un protocollo d'intesa con Rare Diseases International (RDI), una rete di oltre 70 organizzazioni che rappresentano gruppi di pazienti affetti da malattie rare in oltre 100 Paesi in tutto il mondo. La collaborazione mira ad orientare la politica internazionale sulle malattie rare rafforzando la capacità dei sistemi sanitari di affrontare queste patologie ed agevolando la collaborazione e l'aggregazione di competenze. L'accordo dovrebbe dare impulso alle iniziative dirette a fornire un'assistenza centrata sul paziente, promuovendo un modello di assistenza multidisciplinare incentrato sulle sue esigenze.

Per i primi due anni le attività si concentreranno sull'armonizzazione dei metodi utilizzati per definire le malattie rare a livello internazionale e sul gettare le basi per una rete globale di centri di eccellenza. RDI sta agevolando gli sforzi per sviluppare una descrizione operativa delle malattie rare basata sui dati di prevalenza e incidenza: ciò dovrebbe migliorare il loro riconoscimento ed aumentare la loro visibilità nei sistemi sanitari. Una descrizione operativa sarebbe utile anche a informare l'OMS e gli Stati Membri nel momento in cui devono valutare le politiche regionali, nazionali ed internazionali.

La seconda serie di attività previste dal protocollo d'intesa si concentra sulla creazione del network dell'OMS per le malattie rare (WHO Collaborative Global Network for Rare Diseases, CGN4RD), che opererà attraverso un approccio di assistenza in rete che raggruppa le malattie rare per aree terapeutiche. Il progetto mira a identificare, valutare e supportare i centri di eccellenza, collegati a livello internazionale in un'unica rete globale. RDI, attualmente, sta consultando tutte le parti interessate e le organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare per progettare uno studio di valutazione delle esigenze per il CGN4RD: in questo modo sarà possibile delineare i bisogni di questa comunità in ciascuna delle sei regioni dell'OMS (Europa, Americhe, Africa, Mediterraneo Orientale, Pacifico Occidentale e Sud-Est Asiatico), nonché le risorse e le reti già esistenti in ogni regione.

Gli obiettivi a lungo termine del protocollo d’intesa sono: aumentare la consapevolezza delle malattie rare e la loro visibilità nei sistemi sanitari; rafforzare i sistemi sanitari, con un migliore accesso a diagnosi accurate, la prevenzione delle comorbilità e la promozione di un'assistenza olistica multidisciplinare; incoraggiare gli Stati Membri ad adottare strategie per affrontare le malattie rare a livello nazionale all'interno di un quadro politico internazionale; migliorare l'accesso a cure e trattamenti.

Il piano è in linea con il 13° Programma Generale di Lavoro 2019-2023 (GPW13) dell'OMS, che si propone di aumentare di un miliardo il numero di persone che beneficiano della copertura sanitaria universale.


 

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