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News 2020
25/06/2020
Regione Lombardia aggiorna i PDTA pubblicando i documenti su sclerosi sistemica progressiva e sclerosi cutanea diffusa ad alta gravità clinica
Il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS ha aggiornato la sezione Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) pubblicando i documenti/PDTA relativi alle seguenti malattie rare:
- Sclerosi sistemica progressiva, o sclerodermia (codice di esenzione RM0120)
- Sclerosi cutanea diffusa ad alta gravità clinica (codice di esenzione RL0080)
È possibile consultare le schede di tutti i PDTA per malattie rare della Rete Regionale della Lombardia all’interno del database dedicato.
16/11/2023
Anemia di Fanconi: scoperta la "firma molecolare"
Una conferma diagnostica più semplice, rapida ed efficace per l'anemia di Fanconi (FA), una malattia genetica rara spesso associata a grave insufficienza della...
02/11/2023
La ricerca analizza l'onere economico di 23 malattie rare in cinque aree terapeutiche in tre Stati membri dell'Unione europea. Il rapporto sarà presentato nel corso di un panel al World Orphan Drug Congress di Barcellona
25/10/2023
Emapalumab, farmaco salvavita per la sindrome da attivazione macrofagica
Complicanza grave di alcune malattie reumatiche, la sindrome da attivazione macrofagica può risultare letale fino al 30% dei casi. Grazie ad uno studio internazionale coordinato dal Bambino Gesù di Roma oggi sappiamo che è possibile curarla