News 2021

03/05/2021

Screening neonatale, in un position paper gli 11 principi chiave di EURORDIS per armonizzare l’approccio in tutta Europa

EURORDIS, insieme al Consiglio delle Federazioni nazionali, al Consiglio delle Federazioni europee e ai suoi membri, ha stabilito 11 principi chiave per sostenere un approccio europeo armonizzato allo screening neonatale. Le ampie disparità in tutta Europa, insieme ai progressi tecnologici e scientifici evidenziano l’urgente necessità di andare oltre lo status quo in tale materia. 

Tutti i neonati dell’Unione europea devono poter beneficiare dei programmi di screening neonatale con gli stessi standard di qualità ed efficacia, indipendentemente dal Paese di nascita: solo così si potrà garantire il diritto alla salute anche per i piccoli malati rari. 

È questo l’obiettivo del position paper “11 principi chiave sullo Screening Neonatale” e della Call to Action alle Istituzioni UE e agli Stati membri in esso contenuta.

Hanno partecipato alla redazione del documento fra gli altri: Simona Bellagambi, membro del Consiglio Direttivo di Eurordis e Delegata ai rapporti Internazionali di UNIAMO, Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Manuela Vaccarotto, Vicepresidente AISMME e Maurizio Scarpa, Coordinatore della Rete di riferimento europea sui disturbi ereditari del metabolismo.

Il position paper sarà presentato ufficialmente in Italia il 26 maggio 2021 in occasione dell’evento “Screening Neonatale Esteso dall'Italia all'Europa la sfida per il futuro” organizzato da UNIAMO.

 

---