La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2020

Sindrome di Prader-Willi: avviato il Registro Nazionale sulla piattaforma web dell’ISS dedicata ai Registri di patologia rara

17/12/2020

Sindrome di Prader-Willi: avviato il Registro Nazionale sulla piattaforma web dell’ISS dedicata ai Registri di patologia rara

È operativo, presso il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, il Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Prader-Willi (PWS). Si tratta del quinto Registro di patologia rara, attivato sulla piattaforma web RegistRare, sviluppata dal CNMR e dedicata ai Registri di patologia specifica. 

Il registro aiuterà a conoscere l’epidemiologia della PWS e la prevalenza di segni e sintomi clinici che la contraddistinguono, per poter sostenere le famiglie e i medici; a promuovere iniziative di formazione e ricerche scientifiche mirate sulla base dei dati estrapolabili dal Registro; a disporre di un database che sia di supporto all’elaborazione di specifici protocolli terapeutici; a consolidare il network di esperti che si occupano della PWS a livello italiano ed europeo.


 

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