Studio del Mario Negri rivela i bisogni e le priorità dei...

30/05/2024

Studio del Mario Negri rivela i bisogni e le priorità dei pazienti con SLA

Uno studio finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall'Istituto Mario Negri ha rivelato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con Sclerosi... Uno studio finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall'Istituto Mario Negri ha rivelato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con Sclerosi... Uno studio finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall'Istituto Mario Negri ha rivelato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con Sclerosi... Uno studio finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall'Istituto Mario Negri ha rivelato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con Sclerosi... Uno studio finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall'Istituto Mario Negri ha rivelato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con Sclerosi...

Uno studio finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall'Istituto Mario Negri ha rivelato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e dei loro caregiver. Lo studio mette in relazione i bisogni di pazienti, caregiver e medici di fronte alla SLA, una malattia che rappresenta un paradigma per la ricerca scientifica e il sistema sanitario. Coinvolti 841 pazienti del Registro Nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), con la partecipazione finale di 154 pazienti e 211 caregiver.

L'importanza della ricerca per la cura dei pazienti è stata sottolineata dal fondatore e presidente dell'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, Silvio Garattini, mentre la presidente di AISLA, Fulvia Massimelli, ha evidenziato il ruolo cruciale delle associazioni dei pazienti nel contribuire al sistema sanitario con la propria esperienza. Da oggi questi dati non sono solo uno strumento per raccogliere il bisogno, ma permettono di migliorare la capacità di risposta clinica per costruire percorsi di cura e ricerca che vedono insieme clinici e pazienti.

È stata la dott.ssa Elisabetta Pupillo, coordinatrice dello studio e responsabile dell’unità di epidemiologia delle malattie neurogenerative dell’Istituto Mario Negri, a presentare i risultati ottenuti dalla coorte prospettica la cui fotografia vede pazienti prevalentemente uomini (64,9%), con un’età media di 63,5 anni. La diagnosi arriva a circa a 58,5 anni, con un ritardo diagnostico di un anno (12,1 mesi). Tra i pazienti, il bisogno più urgente è stato identificato nella ricerca di una cura (95,5%), seguito dalla scoperta dei fattori di rischio (72,1%). Ed è proprio l’assenza di risposte terapeutiche che evidenzia come – per più della metà degli intervistati (54,9%) - la sicurezza dei farmaci sperimentali sia poco rilevante. A conferma, la maggior parte dei pazienti (75,5%) non ha espresso la necessità di una seconda opinione in caso di disponibilità di un nuovo farmaco.

Secondo la dott.ssa Federica Cerri, neurologa del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifica del Registro Nazionale SLA, l’eterogeneità della malattia pone sfide costanti, sia nella presa in carico clinica che nella ricerca di nuovi trattamenti. Il Registro Nazionale SLA, infatti, nasce proprio come progetto pilota con la partecipazione diretta dei pazienti (Patient-driven) per la raccolta e la condivisione mirata delle informazioni sulle quali declinare meglio gli approcci clinici e scientifici.

Confermati i bisogni espressi dai pazienti da parte dei caregiver, sebbene siano state identificate alcune differenze nella gestione della malattia. I caregiver sono prevalentemente donne (75%) con un’età media di quasi 58 anni. Con il progredire della malattia, il bisogno di assistenza diventa sempre più complesso con un pesante impatto sulla qualità della vita sia del paziente che dei propri cari. A testimoniarlo è Claudio Cresta, consigliere AISLA Lazio e dirigente sportivo che ha visto la sua vita e quella della sua famiglia stravolgersi con l’arrivo della SLA. Oltre la metà dei caregiver (55,8%) accusa una forte stanchezza fisica nella gestione del proprio caro. Interessante il fatto che solo una percentuale bassa di caregiver (37,1%) ritiene di aver bisogno di supporto psicologico; eppure, nel 47,4%, il questionario sullo stress familiare ne ha evidenziato un urgente bisogno, con una forte raccomandazione di cercare tale supporto nel 33,7% dei casi.

Complessivamente, il 74,5% dei pazienti ha dichiarato di avere una buona interazione con il medico curante, e ben il 58,1% dei caregiver lo conferma. Dalla loro, per la totalità dei medici, la priorità è quella di fermare la malattia (100%), a cui segue l’impegno a trovare soluzioni che possano migliorare la qualità della vita dei pazienti (88,9%).

Si conclude la prima fase del reclutamento del Registro Nazionale SLA e dell'indagine dell'Istituto Mario Negri che rappresenta una base solida per lo sviluppo di politiche sanitarie e per la ricerca di nuovi trattamenti per questa complessa malattia.