La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Thalassemia Day: nuovi paradigmi nella gestione delle...

Sabato 8 maggio 2021 torna il Thalassemia Day, la giornata...

News 2021
Thalassemia Day: nuovi paradigmi nella gestione delle emoglobinopatie

06/05/2021

Thalassemia Day: nuovi paradigmi nella gestione delle emoglobinopatie

Sabato 8 maggio 2021 torna il Thalassemia Day, la giornata internazionale della Talassemia, giunta in quest’anno reso particolarmente difficile... Sabato 8 maggio 2021 torna il Thalassemia Day, la giornata internazionale della Talassemia, giunta in quest’anno reso particolarmente difficile... Sabato 8 maggio 2021 torna il Thalassemia Day, la giornata internazionale della Talassemia, giunta in quest’anno reso particolarmente difficile... Sabato 8 maggio 2021 torna il Thalassemia Day, la giornata internazionale della Talassemia, giunta in quest’anno reso particolarmente difficile... Sabato 8 maggio 2021 torna il Thalassemia Day, la giornata internazionale della Talassemia, giunta in quest’anno reso particolarmente difficile...

Sabato 8 maggio 2021 torna il Thalassemia Day, la giornata internazionale della Talassemia, giunta in quest’anno reso particolarmente difficile dalla pandemia alla sua undicesima edizione. Per l’occasione, l’Associazione Piera Cutino di Palermo con il patrocinio di Site (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie), Omar (Osservatorio Malattie Rare) e United (Federazione Associazioni Talassemia, Drepanoticosi e Anemie rare) ha organizzato un convegno internazionale a carattere scientifico e una serie di dirette online.

L’8 maggio il convegno “Nuovi paradigmi nella gestione delle emoglobinopatie” riunirà i massimi esperti attorno ad un tavolo virtuale per fare il punto su ricerca e nuove terapie.

Affiancheranno questo appuntamento scientifico i “Thalassemia Talk”: 5 dirette online a carattere divulgativo in cui pazienti ed esperti si confronteranno su alcuni aspetti pratici della talassemia come, ad esempio, la gestione della malattia nei più piccoli.

Interverranno: Giuseppe Cutino, presidente della Fondazione Franco e Piera Cutino; Aurelio Maggio, direttore Campus di Ematologia “Cutino” - Azienda ospedaliera “Villa Sofia Cervello”; Gian Luca Forni, Presidente SITE e responsabile medico di Ematologia agli Ospedali Galliera di Genova; Raffaele Vindigni, presidente di UNITED (Federazione Associazioni Talassemia, Drepanoticosi e Anemie rare); e Sergio Mangano, direttore Comunicazione dell’Associazione Piera Cutino.

Il calendario completo di tutti gli appuntamenti è disponibile direttamente sul sito dell’Associazione Piera Cutino a questo link.


 

News

11/04/2025

Sindrome di Phelan-McDermid: comprenderla per sviluppare nuovi approcci terapeutici

Uno studio (1) coordinato dall’Istituto di neuroscienze del Consiglio nazionale delle ricerche di Vedano al Lambro (Monza Brianza), in collaborazione con...

11/04/2025

Scoperti tramite l’editing genetico i meccanismi alla base della sindrome VEXAS

Un gruppo di ricercatori dell’Istituto San Raffaele – Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget), in collaborazione con la Divisione di Genetica e Biologia Cellulare...

09/04/2025

Fenilchetonuria: linee guida per la diagnosi e presa in carico basate sulla revisione sistematica del 2023 dell’ACMG

Il recente documento (1) pubblicato dall'American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) fornisce linee guida aggiornate per la diagnosi e la...

04/04/2025

Screening per la leucodistrofia metacromatica in Lombardia

Dal 15 luglio 2024 oltre undicimila i neonati lombardi hanno ricevuto il test di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (MLD), una gravissima...

02/04/2025

Spina bifida: un aumento della frequenza di variazioni del DNA può contribuire al 28% di rischio di malattia

Un importante studio (1) scientifico, che ha coinvolto una coorte di 851 pazienti affetti da mielomeningocele e 732 controlli sani, analizzati insieme ai genitori...

21/03/2025

Setacciare l’intero genoma alla ricerca delle cause delle malattie rare: il progetto GEN&RARE

Fino al 70-80% delle malattie rare potrebbe riconoscere un’eziologia genetica, ma le conoscenze in questo campo sono ancora limitate. Al fine di comprendere...

×
Immagine Popup