La Rivista Italiana delle Malattie Rare

The Broken Doll, il cartone che spiega l'Huntington ai bambini |...

Una mamma a cui è stata diagnosticata la malattia di...

News 2021
The Broken Doll, il cartone che spiega l\'Huntington ai bambini

24/09/2021

The Broken Doll, il cartone che spiega l'Huntington ai bambini

Una mamma a cui è stata diagnosticata la malattia di Huntington. Una bambina che fa fatica a comprendere e accettare questa realtà... Una mamma a cui è stata diagnosticata la malattia di Huntington. Una bambina che fa fatica a comprendere e accettare questa realtà... Una mamma a cui è stata diagnosticata la malattia di Huntington. Una bambina che fa fatica a comprendere e accettare questa realtà... Una mamma a cui è stata diagnosticata la malattia di Huntington. Una bambina che fa fatica a comprendere e accettare questa realtà... Una mamma a cui è stata diagnosticata la malattia di Huntington. Una bambina che fa fatica a comprendere e accettare questa realtà...

Una mamma a cui è stata diagnosticata la malattia di Huntington. Una bambina che fa fatica a comprendere e accettare questa realtà. E una bambola rotta. Il suo giocattolo preferito, che è sempre stata con lei, nei momenti di gioia e di tristezza. Proprio come sua madre. Cosa accade quando la bambina abbandona la sua bambola e, con essa, tutti i suoi ricordi? E come possono l'amore della bambola e il suo bisogno di tornare tra le braccia della bambina aiutarla ad affrontare il rapporto con la madre malata?

The Broken Doll – A story of Huntington Disease, è il primo cartone animato sulla malattia di Huntington. Il progetto, nato da un’idea di NOI Huntington-La Rete Italiana dei Giovani, è stato realizzato grazie ad un finanziamento della Fondazione Roche e con la supervisione della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington.

Il cartoon è ha l’obiettivo di spiegare ai bambini, con uno strumento di comunicazione ed un linguaggio alla loro portata, qual è l’origine del comportamento, per loro incomprensibile, della mamma o del papà. Infatti, sebbene l’Huntington sia annoverata tra i “disturbi del movimento”, in realtà si caratterizza fortemente anche per la presenza di disturbi del comportamento, con frequenti scatti di rabbia, sbalzi di umore ed aggressività, con inevitabili ripercussioni sui figli minori.

Tutto il percorso è stato seguito e supervisionato dalla Fondazione LIRH. “La realizzazione di questo cartone consente l’enorme opportunità di iniziare una campagna strutturata di comunicazione rivolta alla fetta più fragile ed indifesa della comunità Huntington”, afferma il prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della LIRH. “E’ uno strumento unico di comunicazione che non ha precedenti e che viene offerto alla comunità globale Huntington, grazie anche alla realizzazione in doppia lingua e con sottotitoli”.

“Sono orgoglioso che abbiamo dato vita a questo bellissimo progetto pensato per i bambini, il primo nel suo genere, come me e come NOI, che ci siamo presi cura del nostro genitore malato – spiega Marco Salvadori, Presidente di NOI Huntington-la rete italiana dei GiovaniSpero che abbia un effetto catartico in chi lo guarderà e che promuova un'accettazione resiliente delle difficoltà legate a questa complessa malattia rara. E, soprattutto, spero che aiuti a superare il senso di vergogna che ingiustamente accompagna chi vive con la malattia di Huntington”.

Il cartone animato verrà presentato martedì 28 settembre dalle 17.00 alle 18.00 nel corso di una diretta online sulla pagina facebook e sul canale youtube di NOI Huntington.


 

News

15/01/2026

Sindrome di Bardet-Biedl: screening, diagnosi e follow-up

Una review (1) recente sintetizza le evidenze su screening, diagnosi e monitoraggio della sindrome di Bardet-Biedl (BBS), ciliopatia genetica rara ancora oggi...

15/01/2026

Febbri ricorrenti nei bambini: nuovi criteri clinici per riconoscere le forme autoinfiammatorie senza diagnosi genetica

L’IRCCS Istituto Giannina Gaslini rafforza il proprio posizionamento come centro di riferimento per le malattie autoinfiammatorie pediatriche grazie a uno studio...

23/12/2025

Nuove prospettive terapeutiche per la retinite pigmentosa

Uno studio (1) di recente pubblicazione descrive un trattamento in grado di rallentare sensibilmente la degenerazione dei coni della retina e la perdita della vista...

23/12/2025

FDA approva la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich

La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato etuvetidigene autotemcel, la terapia genica ex vivo sviluppata da Fondazione Telethon per

22/10/2025

Terapia genica neonatale: nuova frontiera per la mucopolisaccaridosi di tipo I

Un team di ricerca italiano ha dimostrato l’efficacia della terapia genica neonatale nel prevenire le manifestazioni cliniche della mucopolisaccaridosi di tipo I...

16/10/2025

EU Biotech Act: un’opportunità storica per le malattie rare

La Commissione Europea ha avviato una consultazione pubblica sul futuro EU Biotech Act, una proposta legislativa chiave della Strategia Europea per le...

×
Immagine Popup