La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2021

The Broken Doll, il cartone che spiega l'Huntington ai bambini

24/09/2021

The Broken Doll, il cartone che spiega l'Huntington ai bambini

Una mamma a cui è stata diagnosticata la malattia di Huntington. Una bambina che fa fatica a comprendere e accettare questa realtà. E una bambola rotta. Il suo giocattolo preferito, che è sempre stata con lei, nei momenti di gioia e di tristezza. Proprio come sua madre. Cosa accade quando la bambina abbandona la sua bambola e, con essa, tutti i suoi ricordi? E come possono l'amore della bambola e il suo bisogno di tornare tra le braccia della bambina aiutarla ad affrontare il rapporto con la madre malata?

The Broken Doll – A story of Huntington Disease, è il primo cartone animato sulla malattia di Huntington. Il progetto, nato da un’idea di NOI Huntington-La Rete Italiana dei Giovani, è stato realizzato grazie ad un finanziamento della Fondazione Roche e con la supervisione della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington.

Il cartoon è ha l’obiettivo di spiegare ai bambini, con uno strumento di comunicazione ed un linguaggio alla loro portata, qual è l’origine del comportamento, per loro incomprensibile, della mamma o del papà. Infatti, sebbene l’Huntington sia annoverata tra i “disturbi del movimento”, in realtà si caratterizza fortemente anche per la presenza di disturbi del comportamento, con frequenti scatti di rabbia, sbalzi di umore ed aggressività, con inevitabili ripercussioni sui figli minori.

Tutto il percorso è stato seguito e supervisionato dalla Fondazione LIRH. “La realizzazione di questo cartone consente l’enorme opportunità di iniziare una campagna strutturata di comunicazione rivolta alla fetta più fragile ed indifesa della comunità Huntington”, afferma il prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della LIRH. “E’ uno strumento unico di comunicazione che non ha precedenti e che viene offerto alla comunità globale Huntington, grazie anche alla realizzazione in doppia lingua e con sottotitoli”.

“Sono orgoglioso che abbiamo dato vita a questo bellissimo progetto pensato per i bambini, il primo nel suo genere, come me e come NOI, che ci siamo presi cura del nostro genitore malato – spiega Marco Salvadori, Presidente di NOI Huntington-la rete italiana dei GiovaniSpero che abbia un effetto catartico in chi lo guarderà e che promuova un'accettazione resiliente delle difficoltà legate a questa complessa malattia rara. E, soprattutto, spero che aiuti a superare il senso di vergogna che ingiustamente accompagna chi vive con la malattia di Huntington”.

Il cartone animato verrà presentato martedì 28 settembre dalle 17.00 alle 18.00 nel corso di una diretta online sulla pagina facebook e sul canale youtube di NOI Huntington.


 

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