La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Un percorso di gioco per bambini con patologie metaboliche per...

“Il Diario della mia terapia" è il titolo del...

News 2020
Un percorso di gioco per bambini con patologie metaboliche per facilitare l’approccio...

23/12/2020

Un percorso di gioco per bambini con patologie metaboliche per facilitare l’approccio alle terapie infusive

“Il Diario della mia terapia" è il titolo del progetto realizzato da AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie e... “Il Diario della mia terapia" è il titolo del progetto realizzato da AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie e... “Il Diario della mia terapia" è il titolo del progetto realizzato da AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie e... “Il Diario della mia terapia" è il titolo del progetto realizzato da AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie e... “Il Diario della mia terapia" è il titolo del progetto realizzato da AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie e...

"Il Diario della mia terapia" è il titolo del progetto realizzato da AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie e rivolto ai bambini che devono sottoporsi ad iniezioni ed infusioni per il trattamento delle loro patologie. L'obiettivo è favorire un approccio morbido e di fiducia alla terapia attraverso un percorso di gioco che utilizza le modalità tipiche della comunicazione d’infanzia e vuole essere un prezioso strumento di comunicazione tra la famiglia, il medico ed il piccolo paziente, che spesso ha difficoltà ad esprimere le sue emozioni e spiegare l’impatto della terapia sul suo corpo. Il kit, distribuito gratuitamente attraverso diversi canali e su richiesta direttamente ad AISMME, comprende diversi materiali: un libretto, un diario/poster con calendari delle terapie, tre fogli di adesivi per raccontare le attività e le emozioni. 


 

News

03/07/2026

Sclerodermia: terapie rivoluzionarie, ma la diagnosi tarda ancora di 5-7 anni

Se il celebre pittore Paul Klee, morto nel 1940 a causa della sclerodermia, si ammalasse oggi, la sua storia sarebbe molto diversa. In occasione della Giornata...

02/07/2026

Medicina personalizzata e AI: i successi del progetto ANTHEM per le malattie rare

L'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS ha presentato presso il Kilometro Rosso di Bergamo i risultati ottenuti negli ultimi quattro anni...

01/07/2026

Sindrome di Rett: dal CHMP parere positivo per trofinetide

Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia europea dei medicinali (EMA) ha espresso parere favorevole alla concessione...

01/07/2026

Angioedema ereditario: parere positivo del CHMP per l’estensione pediatrica di berotralstat

Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia europea dei medicinali (EMA) ha espresso parere positivo per l’estensione dell’indicazione di...

29/06/2026

Women in Rare: il Libro Bianco sul ritardo diagnostico

“Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone che convivono con malattia rara e Caregiver”, indagine...

24/06/2026

Somapacitan: estensione di indicazione nei bambini SGA e nella sindrome di Noonan

Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha adottato un parere positivo raccomandando l’estensione...

×
Immagine Popup