La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2020

Un percorso di gioco per bambini con patologie metaboliche per facilitare l’approccio alle terapie infusive

23/12/2020

Un percorso di gioco per bambini con patologie metaboliche per facilitare l’approccio alle terapie infusive

"Il Diario della mia terapia" è il titolo del progetto realizzato da AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie e rivolto ai bambini che devono sottoporsi ad iniezioni ed infusioni per il trattamento delle loro patologie. L'obiettivo è favorire un approccio morbido e di fiducia alla terapia attraverso un percorso di gioco che utilizza le modalità tipiche della comunicazione d’infanzia e vuole essere un prezioso strumento di comunicazione tra la famiglia, il medico ed il piccolo paziente, che spesso ha difficoltà ad esprimere le sue emozioni e spiegare l’impatto della terapia sul suo corpo. Il kit, distribuito gratuitamente attraverso diversi canali e su richiesta direttamente ad AISMME, comprende diversi materiali: un libretto, un diario/poster con calendari delle terapie, tre fogli di adesivi per raccontare le attività e le emozioni. 


 

News

20/06/2022

Mucopolisaccaridosi tipo 6: risultati positivi dalla terapia genica

Buone prospettive dalla terapia genica per le persone con mucopolisaccaridosi tipo 6 (MPS 6), rara malattia metabolica di origine genetica...

27/05/2022

Un nuovo protocollo di terapia genica con cellule staminali sfrutta la tecnologia mRNA per evitare la somministrazione di chemioterapia

I ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica di Milano descrivono un nuovo protocollo terapeutico che evita gli effetti tossici associati al trapianto di cellule staminali del sangue, migliorandone la sicurezza e ampliando le potenziali applicazioni cliniche in terapia genica

16/05/2022

MetabERN: Screen4rare per i programmi europei di screening neonatale

MetabERN, la rete di riferimento europea per le malattie metaboliche ereditarie, ha pubblicato un articolo (1) incentrato sui programmi...

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