la Newsletter
Un percorso di gioco per bambini con patologie metaboliche per...
“Il Diario della mia terapia" è il titolo del...
23/12/2020
Un percorso di gioco per bambini con patologie metaboliche per facilitare l’approccio alle terapie infusive
"Il Diario della mia terapia" è il titolo del progetto realizzato da AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie e rivolto ai bambini che devono sottoporsi ad iniezioni ed infusioni per il trattamento delle loro patologie. L'obiettivo è favorire un approccio morbido e di fiducia alla terapia attraverso un percorso di gioco che utilizza le modalità tipiche della comunicazione d’infanzia e vuole essere un prezioso strumento di comunicazione tra la famiglia, il medico ed il piccolo paziente, che spesso ha difficoltà ad esprimere le sue emozioni e spiegare l’impatto della terapia sul suo corpo. Il kit, distribuito gratuitamente attraverso diversi canali e su richiesta direttamente ad AISMME, comprende diversi materiali: un libretto, un diario/poster con calendari delle terapie, tre fogli di adesivi per raccontare le attività e le emozioni.
09/09/2024
Sviluppare una terapia farmacologica neonatale e una terapia genica fetale in utero per la sindrome di Leigh (LS), malattia neuro-metabolica che interessa il...
02/09/2024
Colangite biliare primitiva: approvazione accelerata per seladelpar
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso l'approvazione accelerata per seladelpar per il trattamento della colangite biliare primitiva...
30/08/2024
Ipercolesterolemia familiare eterozigote: dati positivi per obicetrapib
Il Gruppo Menarini ha annunciato i risultati positivi dello studio clinico di fase 3 BROOKLYN (NCT05425745) sponsorizzato da NewAmsterdam Pharma Company...
29/08/2024
Dalla stimolazione cerebrale non invasiva una speranza per rallentare la SLA
Dopo 24 mesi di trattamento con stimolazione magnetica cerebrale transcranica statica (tSMS), oltre il 70% dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica...
28/08/2024
Malattie genetiche: maggiore è l'età del padre, più alto è il rischio per il nascituro
Le malattie genetiche sono causate da mutazioni che possono colpire uno o più geni. Queste mutazioni possono essere ereditate da uno o da entrambi i genitori...
27/08/2024
Sindrome di Alagille: parere positivo del Chmp per odevixibat contro il prurito
Il Comitato per i medicinali ad uso umano (Chmp) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso parere positivo su odevixibat come trattamento del...