La Rivista Italiana delle Malattie Rare
Bruno Bembi Medico
Pediatra e Genetista, Trieste

Bruno Bembi Medico
Pediatra e Genetista, Trieste

Re-imparare a comunicare

Il desiderio di un maggiore riconoscimento economico e professionale all’origine del costume emergente dei “medici a gettone”: per contrastare tale fenomeno è necessario puntare sulla motivazione e sul coinvolgimento dei giovani, favorendo la loro partecipazione a momenti di formazione e crescita

 

L’editoriale di questo numero nasce dopo la lettura di un articolo di Beppe Severgnini sul Corriere della Sera, che commentava il costume emergente dei medici a gettone (ed io che pensavo che il termine medico gettonato si riferisse a un medico bravo, un medico famoso). 

Quali i moventi di questo “crimine sanitario”, mi permetto di definirlo così: i soldi e la mancanza di riconoscimento. Il “gettone” va di pari passo con l’abbandono della sanità pubblica ed è un trend in continuo aumento nell’ultimo decennio.

I giovani sembrano indirizzati dal bisogno di guadagnare per vivere (con facilità), i vecchi lasciano perché odiano il sistema ingrato e triturante che abbiamo realizzato. Tutto questo è stato amplificato dall’epoca del Covid.

Ricordo, molti anni fa passai un breve periodo a Bethesda, al National Institute of Health ed il collega che mi ospitava mi spiegò come il suo stipendio fosse più basso di quello dei medici operanti in altri ospedali, ma nonostante questo come lui si sentisse orgoglioso di fare parte di una comunità di ricercatori, il cui prestigio era riconosciuto dal governo con piccoli gesti concreti: la copertura assicurativa sanitaria e professionale, il benefit del parcheggio riservato e la cravatta d’ordinanza, richiesta sul lavoro ai medici quando indossavano il camice. Insomma, più poveri di altri ma riconosciuti e “ringraziati”: un incentivo morale all’impegno.

Possiamo chiederci cosa c’entri questo con le malattie rare? C’entra eccome. Una prima conseguenza della rapida evoluzione dell’attuale trend si traduce nell’atteggiamento del “dobbiamo affrontare l’urgenza”: l’urgenza quotidiana dei pronto soccorso, dei reparti di ricovero generale, delle rianimazioni, ecc. Si deve investire su questo e le malattie rare possono venire dopo, anzi nell’emergenza possono diventare un fastidio, un “lusso” che non possiamo permetterci e poi costano. Un’altra conseguenza, meno evidente ma più insidiosa, è la mancanza di giovani medici che si appassionino al settore e garantiscano il ricambio generazionale necessario. Un terzo punto verte sul messaggio che arriva a pazienti e famiglie: criticità, fatica e necessità di una costante lotta per mantenere il proprio diritto alla salute.

Invece una nota positiva che fa comprendere l’utilità di essere “europei” è l’impegno della rete europea per le malattie rare nel favorire la partecipazione di giovani medici a momenti di formazione e crescita, attraverso la programmazione di meeting comuni.

Un esempio concreto di questo è il sostegno economico che la rete MetabERN dà ai giovani medici per partecipare ad un momento di programmazione come il board meeting autunnale (Praga, 13-15 ottobre 2022) attraverso il programma “Exchange programme for young clinicians”. Una possibilità importante per i temi che verranno trattati e gli aspetti organizzativi che ne deriveranno per un’integrazione delle reti nazionali: dagli screening di malattia al trattamento domiciliare, per finire con lo sviluppo di sistemi informatici “patient oriented”.

Insomma puntare sulla motivazione e coinvolgimento dei giovani medici, come terapia per la nostra medicina; è un progetto che nel suo piccolo anche la nostra rivista si è posta con la promozione dei lavori di giovani, che trovino in MR una palestra per le sfide future.

Venendo a noi, vi presentiamo un altro numero ricco che fa il punto sull’alcaptonuria, una malattia rara del metabolismo, nelle sue articolazioni cliniche, di imaging e di terapia, per finire con la voce dell’Associazione dei Malati aimAKU.

La rubrica dei casi clinici presenta due differenti patologie ereditarie legate al cromosoma X: il rachitismo ipofosfatemico familiare, un'altra patologia dell’ambito metabolico, e la retinoschisi bilaterale X-linked, che ci traghetta nel campo delle malattie dell’apparato visivo.

Una sindrome rarissima, 200 casi descritti al mondo, è la sindrome KBG (da non confondersi con KGB) che il gruppo di Angelo Selicorni ci presenta nella pagina dismorfologica, anticipando l’intervento di Luca Sangiorgi su ERN BOND, la rete europea delle malattie scheletriche rare.

La miastenia gravis completa le review e per finire Simone Baldovino ci introduce alla tecnologia del mRNA, nuova frontiera non solo per la produzione di vaccini ma anche per la terapia di patologie rare dove esiste uno specifico deficit di molecole proteiche. Non resta altro che augurarvi, come sempre, una buona lettura!

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