TransplantChild: la rete europea di riferimento per i trapianti...

Il trapianto rappresenta l’unica opzione curativa per numerose patologie rare dell’età pediatrica. Il percorso assistenziale del bambino candidato al trapianto richiede un approccio multidisciplinare già a partire dalla fase pre-trapianto, con l’obiettivo di ridurre le complicanze, garantire la sopravvivenza del paziente e dell’organo e migliorare la qualità di vita. La European Reference Network (ERN) TransplantChild è la rete europea dedicata ai trapianti pediatrici, nata per migliorare gli esiti clinici dei bambini trapiantati e la presa in carico delle loro famiglie. Coordinata dall’Hospital Universitario La Paz di Madrid, la rete include Centri specializzati nel trapianto di organi solidi (anche multiorgano e complessi) e nel trapianto di cellule staminali ematopoietiche.

Obiettivi fondamentali sono la riduzione della morbilità e della mortalità, il sostegno psicologico e la diminuzione dell’ospedalizzazione dei pazienti pediatrici trapiantati. TransplantChild si impegna a mettere a disposizione le tecniche più avanzate e le cure farmacologiche più aggiornate, favorendo la diffusione di linee guida armonizzate e lo sviluppo di una medicina personalizzata che tenga conto delle esigenze cliniche, psicologiche e sociali del bambino trapiantato. Il coinvolgimento attivo dei pazienti e delle associazioni – parte integrante della governance della rete – costituisce un elemento chiave.

Organizzazione del network

Le ERN sono 24, coinvolgono oltre 900 équipe mediche in più di 300 ospedali di 21 Paesi membri dell'UE (più la Norvegia e la Gran Bretagna come supporter esterno alla UE). L'ERN TransplantChild coinvolge 40 Centri in 21 Paesi (Fig. 1).

Il coordinamento è affidato all’Ospedale La Paz di Madrid, che lavora in stretta collaborazione con i Centri affiliati alla rete, gli ePAG (European Patient Advocacy Groups) e gli stakeholder europei per promuovere innovazione, formazione e ricerca.

TransplantChild opera attraverso diverse modalità ed iniziative condivise:

• armonizzazione e diffusione di linee guida cliniche, incluse raccomandazioni per la preparazione al trapianto, la gestione delle terapie e il follow-up a lungo termine
• sviluppo di percorsi diagnostico-assistenziali per uniformare la presa in carico e migliorare l’accesso alle cure specialistiche in tutta Europa
• implementazione di piattaforme digitali per la discussione di casi complessi, che consentono agli esperti della rete di confrontarsi sulla gestione dei singoli pazienti, nel pieno rispetto della privacy
• programmi di formazione continua, realizzati attraverso webinar, corsi tematici e materiali educativi rivolti a professionisti e famiglie
• promozione di periodi di scambio tra i Centri
• collaborazione strutturata con le associazioni dei pazienti, che contribuiscono all’identificazione dei bisogni, alla revisione dei materiali informativi e alle attività di supporto
• integrazione con PETER, il registro clinico europeo che raccoglie dati sui trapianti pediatrici (organo solido e cellule staminali ematopoietiche) nei Centri aderenti a TransplantChild, con l’obiettivo di produrre evidenze real-world utili a migliorare cure, qualità di vita e outcome a lungo termine del trapianto.

I Centri italiani membri di TransplantChild

In Italia, TransplantChild comprende cinque Centri di riferimento per il trapianto pediatrico:

• Azienda Ospedale-Università, Padova
• ASST Papa Giovanni XXIII, Bergamo
• AOU Città della Salute e della Scienza di Torino
• Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
• IRCCS Istituto Mediterraneo per i Trapianti e le Terapie ad Alta Specializzazione - ISMETT, Palermo.

Il coinvolgimento dei Centri italiani consente una piena integrazione nei processi europei di armonizzazione delle cure e offre alle famiglie un accesso diretto a competenze specialistiche, percorsi condivisi e innovazioni cliniche nel campo della trapiantologia pediatrica.

Per ulteriori informazioni: https://transplantchild.eu/

Bibliografia

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