Neurofibromatosi 1: una campagna per spiegare ai bambini di...

24/05/2024

Neurofibromatosi 1: una campagna per spiegare ai bambini di elementari e medie la malattia, insegnando inclusione e rispetto delle diversità

Sensibilizzare bambini, insegnanti e adulti al valore dell’inclusività e promuovere, attraverso la conoscenza, l’abbattimento delle barriere verso tutte le diversità... Sensibilizzare bambini, insegnanti e adulti al valore dell’inclusività e promuovere, attraverso la conoscenza, l’abbattimento delle barriere verso tutte le diversità... Sensibilizzare bambini, insegnanti e adulti al valore dell’inclusività e promuovere, attraverso la conoscenza, l’abbattimento delle barriere verso tutte le diversità... Sensibilizzare bambini, insegnanti e adulti al valore dell’inclusività e promuovere, attraverso la conoscenza, l’abbattimento delle barriere verso tutte le diversità... Sensibilizzare bambini, insegnanti e adulti al valore dell’inclusività e promuovere, attraverso la conoscenza, l’abbattimento delle barriere verso tutte le diversità...

Sensibilizzare bambini, insegnanti e adulti al valore dell’inclusività e promuovere, attraverso la conoscenza, l’abbattimento delle barriere verso tutte le diversità: sono questi gli obiettivi della campagna ‘Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi‘, promossa dall’Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà (ANANAS), dall’Associazione Neuro Fibromatosi (ANF) e dall’Associazione LINFA Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi, in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica che coinvolge più organi e apparati ed è caratterizzata dalla predisposizione allo sviluppo di tumori.

“La NF1 è una patologia complessa che, proprio per la varietà dei suoi segni e sintomi, andrebbe affrontata con un approccio multidisciplinare, specialmente in presenza di neurofibromi plessiformi” dichiara Maria Cristina Diana, UOC Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari IRCCS Istituto G. Gaslini, Genova. “Questi tumori possono coinvolgere tutta una serie di organi e distretti ed è quindi fondamentale poter contare su team multispecialistici che includano ad esempio oncologi, genetisti, neurologi e pediatri ospedalieri. Tuttavia, questo non è sempre possibile poiché ancora non esiste un percorso diagnostico-terapeutico standardizzato e uniforme che garantisca una presa in carico omogenea del bambino su tutto il territorio nazionale, e un network consolidato che aiuti le famiglie ad essere correttamente indirizzate ai centri di riferimento ad alta expertise del nostro Paese”.

La NF1 pone numerose sfide per i bambini e le loro famiglie e la socialità è una di queste. Per chi convive con questa patologia, la qualità della vita è spesso compromessa non solo per l’impatto sulla salute, ma anche a causa delle difficoltà di inclusione sociale che spesso portano i bambini all’isolamento. Le Associazioni ANANAS, ANF e LINFA sottolineano l’impatto che questa malattia ha sulle relazioni sociali, per il peso fisico ed estetico che porta con sé e che può essere fonte di emarginazione e stigma. Accendere i riflettori e aumentare l’informazione sulla malattia è il primo passo da compiere per contribuire ad abbattere questi ostacoli, partendo proprio dalla scuola come luogo chiave per insegnare, a tutti, il valore dell’inclusività. È però necessario non fermarsi al solo contesto scolastico, ma andare oltre e costruire percorsi che abbiano come priorità il benessere complessivo di questi bambini e ragazzi, accompagnandoli nel cammino della loro crescita.

Attività e materiali per alunni, insegnanti e genitori
Il progetto educativo ‘Speciale come noi. Più amici più forti’, realizzato nell’ambito della campagna per far conoscere la NF1 e più in generale le malattie rare nelle scuole primaria (classi IV-V ) e secondaria di I grado promuovendo l’inclusione e la diversità, ha previsto un laboratorio in cui bambini con la malattia e non hanno giocato insieme e potuto esprimere desideri, preoccupazioni, paure. Dagli spunti raccolti nei laboratori e grazie all’impegno di associazioni di pazienti e clinici, è stato realizzato un kit educativo composto da un libro di narrativa, una guida per gli insegnanti e un opuscolo informativo per i genitori che sarà distribuito nelle scuole a settembre.

“I bambini con NF1 devono spesso sopportare la crescita, anche repentina, dei neurofibromi plessiformi. Formazioni che possono causare dolore, deformare i lineamenti, impattare le capacità motorie impedendo loro di giocare e muoversi come vorrebbero. Tutto ciò può avere un impatto negativo sulla loro qualità di vita alimentando anche ansia e preoccupazioni. Su questi aspetti possiamo sicuramente agire con le opzioni terapeutiche a disposizione, ma questo non basta” afferma Claudia Santoro, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Napoli, che conclude: “Curare i pazienti e migliorare la loro qualità di vita significa anche promuovere e supportare progetti di valore come la campagna ‘Siamo iNFinite sfumature’, che considerano esigenze e bisogni dei pazienti al di là della loro malattia, e guardano alla loro crescita e al loro futuro”.