la Rivista e la Newsletter
News 2019
15/11/2019
EURORDIS Photo Award 2020: c’è tempo fino al 16 gennaio per partecipare al concorso fotografico dedicato alle malattie rare
Il concorso fotografico EURORDIS Photo Award 2020 è un'opportunità per esprimere visivamente che cosa significa vivere con una malattia rara e condividere la propria storia con la comunità dei malati rari. Chiunque abbia ritratto un momento della vita di una persona affetta da una malattia rara può partecipare al concorso inviando il proprio scatto entro il 16 gennaio. Il fotografo di National Geographic, Marcus Bleasdale, selezionerà le cinque foto finaliste che saranno quindi votate online dal grande pubblico su blackpearl.eurordis.org. La proclamazione della foto vincitrice avverrà il 18 febbraio a Bruxelles nel corso della cerimonia di consegna dei Premi Black Pearl EURORDIS dedicati all'eccellenza nel campo delle malattie rare. Il concorso è aperto a tutte le nazionalità, età e malattie. A questo link è possibile inviare la propria foto e partecipare al concorso.
29/06/2022
Colangiocarcinoma: ok Aifa a pemigatinib
L’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità della monoterapia con pemigatinib per i pazienti adulti con colangiocarcinoma...
20/06/2022
Mucopolisaccaridosi tipo 6: risultati positivi dalla terapia genica
Buone prospettive dalla terapia genica per le persone con mucopolisaccaridosi tipo 6 (MPS 6), rara malattia metabolica di origine genetica...
27/05/2022
I ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica di Milano descrivono un nuovo protocollo terapeutico che evita gli effetti tossici associati al trapianto di cellule staminali del sangue, migliorandone la sicurezza e ampliando le potenziali applicazioni cliniche in terapia genica