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News 2019
15/11/2019
EURORDIS Photo Award 2020: c’è tempo fino al 16 gennaio per partecipare al concorso fotografico dedicato alle malattie rare
Il concorso fotografico EURORDIS Photo Award 2020 è un'opportunità per esprimere visivamente che cosa significa vivere con una malattia rara e condividere la propria storia con la comunità dei malati rari. Chiunque abbia ritratto un momento della vita di una persona affetta da una malattia rara può partecipare al concorso inviando il proprio scatto entro il 16 gennaio. Il fotografo di National Geographic, Marcus Bleasdale, selezionerà le cinque foto finaliste che saranno quindi votate online dal grande pubblico su blackpearl.eurordis.org. La proclamazione della foto vincitrice avverrà il 18 febbraio a Bruxelles nel corso della cerimonia di consegna dei Premi Black Pearl EURORDIS dedicati all'eccellenza nel campo delle malattie rare. Il concorso è aperto a tutte le nazionalità, età e malattie. A questo link è possibile inviare la propria foto e partecipare al concorso.
16/11/2023
Anemia di Fanconi: scoperta la "firma molecolare"
Una conferma diagnostica più semplice, rapida ed efficace per l'anemia di Fanconi (FA), una malattia genetica rara spesso associata a grave insufficienza della...
02/11/2023
La ricerca analizza l'onere economico di 23 malattie rare in cinque aree terapeutiche in tre Stati membri dell'Unione europea. Il rapporto sarà presentato nel corso di un panel al World Orphan Drug Congress di Barcellona
25/10/2023
Emapalumab, farmaco salvavita per la sindrome da attivazione macrofagica
Complicanza grave di alcune malattie reumatiche, la sindrome da attivazione macrofagica può risultare letale fino al 30% dei casi. Grazie ad uno studio internazionale coordinato dal Bambino Gesù di Roma oggi sappiamo che è possibile curarla