La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2021

Sostegno psicologico: UNIAMO avvia un progetto pilota

01/07/2021

Sostegno psicologico: UNIAMO avvia un progetto pilota

La Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO ha recentemente sottoscritto due protocolli di intesa con l’Associazione Italiana Glut1 e l’Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplatica onlus (AIPASIM) per l’avvio di un nuovo progetto di sostegno psicologico personalizzato sulle due patologie.

L’orientamento psicologico è uno strumento molto utile per affrontare le differenti fasi del percorso della malattia sia per i pazienti che per i caregiver. “Nella dimensione relazionale - come si legge nel vademecum Helpline per le malattie rare. Una guida operativa - i pazienti e le famiglie si sentono “diversi tra i diversi”, hanno l’impressione che il mondo si muova parallelamente a loro e che essi non riescano a parteciparvi a causa di problemi concreti ma anche di un disagio percepito, come quello visto negli sguardi imbarazzati di chi vive loro intorno. In realtà - specie quando la malattia è genetica - la struttura di personalità si costruisce su un substrato corporeo compromesso, cosa che peraltro può avere un significativo impatto sulla personalità dell’individuo anche nel caso di esordi tardivi”.

Inoltre, nell’ultimo anno la condizione delle persone con malattia rara è stata duramente messa alla prova dalla pandemia. Le misure di contenimento hanno infatti avuto un impatto significativo sulle condizioni dei pazienti e delle loro famiglie che hanno dovuto gestire un’emergenza nell’emergenza: molti malati rari sono stati costretti a rinunciare alle terapie e alle diverse forme di sostegno, compreso quello psicologico. Da questo quadro è emersa la necessità di garantire un adeguato supporto ai pazienti sostenendo in particolare le Associazioni che non hanno potuto strutturare un percorso di sostegno psicologico professionale e specializzato.

Il protocollo di intesa sottoscritto da AIPASIM e Associazione Italiana Glut1 prevede la formazione degli psicologi sulle due differenti patologie al fine di avviare incontri di supporto individuale, di coppia e di gruppo riservati ad adulti e adolescenti.


 

News

29/07/2021

Sclerosi sistemica: ok AIFA per la terapia infusionale domiciliare con iloprost

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato l’inserimento di iloprost tra i medicinali somministrati in assistenza domiciliare...

16/07/2021

SAMMY-seq, la tecnologia per sequenziare il DNA e studiare l’invecchiamento precoce

Sequenziare il DNA con l’obiettivo di identificarne possibili alterazioni. Si chiama SAMMY - seq ed è una nuova tecnologia in grado di...

15/07/2021

Duchenne: Parent Project Aps scrive ad AIFA per l’accesso precoce a eteplirsen

Parent Project Aps, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha inviato una lettera...

×
Immagine Popup