Un programma di telemedicina per migliorare le abilità sociali...

16/04/2024

Un programma di telemedicina per migliorare le abilità sociali degli adolescenti con neurofibromatosi tipo 1

La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica neurocutanea rara, caratterizzata da segni clinici specifici a livello fisico come le macchie caffelatte... La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica neurocutanea rara, caratterizzata da segni clinici specifici a livello fisico come le macchie caffelatte... La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica neurocutanea rara, caratterizzata da segni clinici specifici a livello fisico come le macchie caffelatte... La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica neurocutanea rara, caratterizzata da segni clinici specifici a livello fisico come le macchie caffelatte... La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica neurocutanea rara, caratterizzata da segni clinici specifici a livello fisico come le macchie caffelatte...

La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica neurocutanea rara, caratterizzata da segni clinici specifici a livello fisico come le macchie caffelatte e le anomalie scheletriche. Molti pazienti riferiscono difficoltà sociali, ma al momento sono poche le ricerche incentrate sugli interventi psicosociali utili ad aiutare i pazienti ad affrontare queste sfide.

Per colmare questa lacuna, uno studio (1) pilota ha valutato l'efficacia di un intervento di telemedicina per l’educazione e l’arricchimento delle competenze relazionali (Program for the Education and Enrichment of Relational Skills, PEERS). Il programma, della durata di 14 settimane, ha coinvolto diciannove adolescenti con NF1 (età media = 13,79 anni, SD = 1,32) con difficoltà nelle abilità sociali. Le misure dei risultati sociali sono state completate in tre momenti (prima, subito dopo e al follow-up di 14 settimane).

Sulla base dei risultati dello studio, le abilità socio-emotive riferite dal caregiver, la compromissione sociale, il numero di incontri tra adolescenti riferito dal caregiver e le conoscenze sociali degli adolescenti hanno mostrato un miglioramento significativo dopo l'intervento. I dati mostrano che, in un contesto di lievi difficoltà sociali, il programma riusciva a migliorare il funzionamento sociale dei partecipanti. Ciò non solo fornisce prova dell’utilità di PEERS come intervento nell’ambito della NF1, ma dimostra anche il potenziale degli interventi basati sulla telemedicina nel raggiungere popolazioni per le quali gli interventi di persona non sono fattibili.

1. Glad DM, Pardej SK, Olszewski E, Klein-Tasman BP. Pilot study of the effectiveness of a telehealth group for improving peer relationships for adolescents with neurofibromatosis type 1. Orphanet J Rare Dis. 2024 Mar 12;19(1):115. doi: 10.1186/s13023-024-03093-1.