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News 2021
22/02/2021
25 febbraio: Rare Disease Day Lombardia
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Regione Lombardia organizza un evento in videoconferenza rivolto agli operatori del settore ed alle Associazioni dei pazienti.
Il convegno, in programma giovedì 25 febbraio 2021, dalle ore 9.00 alle ore 13.00, affronterà in modo globale e condiviso il complesso tema della presa in carico delle persone affette da malattia rara, approfondendo le tematiche del lavoro in rete, degli aspetti epidemiologici, di quanto è stato fatto e di quanto si programma di fare per assistere i malati rari. Il panel dei relatori vede la presenza di professionisti del settore e di rappresentanti dalle Associazioni dei pazienti.
A questo link è possibile consultare il programma completo dell’evento e contattare la segreteria organizzativa.
29/06/2022
Colangiocarcinoma: ok Aifa a pemigatinib
L’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità della monoterapia con pemigatinib per i pazienti adulti con colangiocarcinoma...
20/06/2022
Mucopolisaccaridosi tipo 6: risultati positivi dalla terapia genica
Buone prospettive dalla terapia genica per le persone con mucopolisaccaridosi tipo 6 (MPS 6), rara malattia metabolica di origine genetica...
27/05/2022
I ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica di Milano descrivono un nuovo protocollo terapeutico che evita gli effetti tossici associati al trapianto di cellule staminali del sangue, migliorandone la sicurezza e ampliando le potenziali applicazioni cliniche in terapia genica