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News 2021
22/02/2021
25 febbraio: Rare Disease Day Lombardia
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Regione Lombardia organizza un evento in videoconferenza rivolto agli operatori del settore ed alle Associazioni dei pazienti.
Il convegno, in programma giovedì 25 febbraio 2021, dalle ore 9.00 alle ore 13.00, affronterà in modo globale e condiviso il complesso tema della presa in carico delle persone affette da malattia rara, approfondendo le tematiche del lavoro in rete, degli aspetti epidemiologici, di quanto è stato fatto e di quanto si programma di fare per assistere i malati rari. Il panel dei relatori vede la presenza di professionisti del settore e di rappresentanti dalle Associazioni dei pazienti.
A questo link è possibile consultare il programma completo dell’evento e contattare la segreteria organizzativa.
22/09/2023
ADA-SCID: il farmaco per la terapia genica sarà prodotto e distribuito da Telethon
Per la prima volta al mondo sarà un’organizzazione non profit, la Fondazione Telethon, a produrre e distribuire un farmaco per una malattia rara: la terapia...
20/09/2023
Lombardia: screening neonatale per la SMA
Dal 15 settembre 2023 in Lombardia lo screening neonatale esteso (SNE) per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie è attivo anche per l’atrofia...
08/09/2023
Un vademecum per la gestione della sindrome nefrosica
Si manifesta con gonfiore degli occhi e delle caviglie, nei casi più gravi con accumulo di liquidi nell'addome, nel torace o negli organi genitali: è la sindrome...