La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2020

EURORDIS: una survey mostra gli effetti della pandemia da coronavirus sulla comunità dei malati rari

15/06/2020

EURORDIS: una survey mostra gli effetti della pandemia da coronavirus sulla comunità dei malati rari

Tra il 18 ed il 28 aprile 2020 EURORDIS ha condotto un sondaggio in diversi Paesi sugli effetti della pandemia da COVID-19 sui malati rari, mostrando come questa abbia avuto un impatto negativo su un gruppo di pazienti già vulnerabili. Nove malati rari su 10 hanno subito un’interruzione delle cure a causa della pandemia e per 6 di loro tale sospensione ha avuto effetti negativi sullo stato di salute. I malati rari stanno affrontando diverse sfide, tra cui la cancellazione di interventi chirurgici e trapianti, così come l’annullamento o il rinvio di terapie riabilitative. In 7 casi su 10 anche gli appuntamenti con i medici di medicina generale e gli specialisti sono stati cancellati. I malati rari incontrano inoltre difficoltà nell’accesso alle cure di follow-up: 3 su 10 hanno visto la propria unità chiusa a causa della pandemia, poiché gli ospedali non hanno più la stessa capacità di erogare le cure necessarie. Altri servizi medici non completamente accessibili ai malati rari durante la pandemia sono i trattamenti ormonali, la chemioterapia, le cure mediche ospedaliere o domiciliari ed i test diagnostici: solo 6 pazienti su 10 hanno accesso a questi servizi. I risultati della survey indicano che 3 persone su 10 ritengono che l’interruzione delle cure mediche a causa del coronavirus abbia messo a rischio la loro vita. Secondo Sandra Courbier, Direttore delle Ricerche Sociali di EURORDIS, l’epidemia da SARS-CoV2 ha influenzato la qualità della vita di 30 milioni di malati rari in Europa e di tutti i malati rari del mondo, peggiorando la situazione di un gruppo di pazienti che già incontrava difficoltà nella vita di tutti i giorni. Per questa ragione EURORDIS ha chiesto ai decisori politici e ai funzionari pubblici di compiere tutti gli sforzi possibili, soprattutto nel periodo post-isolamento, per una maggiore protezione nei confronti dei malati rari.


 

News

29/06/2022

Colangiocarcinoma: ok Aifa a pemigatinib

L’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità della monoterapia con pemigatinib per i pazienti adulti con colangiocarcinoma...

20/06/2022

Mucopolisaccaridosi tipo 6: risultati positivi dalla terapia genica

Buone prospettive dalla terapia genica per le persone con mucopolisaccaridosi tipo 6 (MPS 6), rara malattia metabolica di origine genetica...

27/05/2022

Un nuovo protocollo di terapia genica con cellule staminali sfrutta la tecnologia mRNA per evitare la somministrazione di chemioterapia

I ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica di Milano descrivono un nuovo protocollo terapeutico che evita gli effetti tossici associati al trapianto di cellule staminali del sangue, migliorandone la sicurezza e ampliando le potenziali applicazioni cliniche in terapia genica

×
Immagine Popup