La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2020

EURORDIS: una survey mostra gli effetti della pandemia da coronavirus sulla comunità dei malati rari

15/06/2020

EURORDIS: una survey mostra gli effetti della pandemia da coronavirus sulla comunità dei malati rari

Tra il 18 ed il 28 aprile 2020 EURORDIS ha condotto un sondaggio in diversi Paesi sugli effetti della pandemia da COVID-19 sui malati rari, mostrando come questa abbia avuto un impatto negativo su un gruppo di pazienti già vulnerabili. Nove malati rari su 10 hanno subito un’interruzione delle cure a causa della pandemia e per 6 di loro tale sospensione ha avuto effetti negativi sullo stato di salute. I malati rari stanno affrontando diverse sfide, tra cui la cancellazione di interventi chirurgici e trapianti, così come l’annullamento o il rinvio di terapie riabilitative. In 7 casi su 10 anche gli appuntamenti con i medici di medicina generale e gli specialisti sono stati cancellati. I malati rari incontrano inoltre difficoltà nell’accesso alle cure di follow-up: 3 su 10 hanno visto la propria unità chiusa a causa della pandemia, poiché gli ospedali non hanno più la stessa capacità di erogare le cure necessarie. Altri servizi medici non completamente accessibili ai malati rari durante la pandemia sono i trattamenti ormonali, la chemioterapia, le cure mediche ospedaliere o domiciliari ed i test diagnostici: solo 6 pazienti su 10 hanno accesso a questi servizi. I risultati della survey indicano che 3 persone su 10 ritengono che l’interruzione delle cure mediche a causa del coronavirus abbia messo a rischio la loro vita. Secondo Sandra Courbier, Direttore delle Ricerche Sociali di EURORDIS, l’epidemia da SARS-CoV2 ha influenzato la qualità della vita di 30 milioni di malati rari in Europa e di tutti i malati rari del mondo, peggiorando la situazione di un gruppo di pazienti che già incontrava difficoltà nella vita di tutti i giorni. Per questa ragione EURORDIS ha chiesto ai decisori politici e ai funzionari pubblici di compiere tutti gli sforzi possibili, soprattutto nel periodo post-isolamento, per una maggiore protezione nei confronti dei malati rari.


 

News

22/11/2022

Malattia di Castleman, individuato un sottotipo specifico che risponde a trattamenti mirati

La linfoadenopatia plasmacitica idiopatica costituisce un sottotipo indipendente della malattia di Castleman multicentrica idiopatica: la conferma...

02/11/2022

Atrofia muscolare spinale di tipo 1: prima terapia genica in Friuli Venezia Giulia

Dopo sei mesi di trattamento con punture intratecali, un bambino con atrofia muscolare spinale di tipo 1 è stato trattato con la terapia...

25/10/2022

App per malattie rare: una valutazione qualitativa

Un nuovo studio (1), pubblicato sul Journal of Medical Internet Research e basato su una review della letteratura sul tema, ha valutato la...

×
Immagine Popup