15/06/2020
EURORDIS: una survey mostra gli effetti della pandemia da coronavirus sulla comunità dei malati rari
Tra il 18 ed il 28 aprile 2020 EURORDIS ha condotto un sondaggio in diversi Paesi sugli effetti della pandemia da COVID-19 sui malati rari, mostrando come questa abbia avuto un impatto negativo su un gruppo di pazienti già vulnerabili. Nove malati rari su 10 hanno subito un’interruzione delle cure a causa della pandemia e per 6 di loro tale sospensione ha avuto effetti negativi sullo stato di salute. I malati rari stanno affrontando diverse sfide, tra cui la cancellazione di interventi chirurgici e trapianti, così come l’annullamento o il rinvio di terapie riabilitative. In 7 casi su 10 anche gli appuntamenti con i medici di medicina generale e gli specialisti sono stati cancellati. I malati rari incontrano inoltre difficoltà nell’accesso alle cure di follow-up: 3 su 10 hanno visto la propria unità chiusa a causa della pandemia, poiché gli ospedali non hanno più la stessa capacità di erogare le cure necessarie. Altri servizi medici non completamente accessibili ai malati rari durante la pandemia sono i trattamenti ormonali, la chemioterapia, le cure mediche ospedaliere o domiciliari ed i test diagnostici: solo 6 pazienti su 10 hanno accesso a questi servizi. I risultati della survey indicano che 3 persone su 10 ritengono che l’interruzione delle cure mediche a causa del coronavirus abbia messo a rischio la loro vita. Secondo Sandra Courbier, Direttore delle Ricerche Sociali di EURORDIS, l’epidemia da SARS-CoV2 ha influenzato la qualità della vita di 30 milioni di malati rari in Europa e di tutti i malati rari del mondo, peggiorando la situazione di un gruppo di pazienti che già incontrava difficoltà nella vita di tutti i giorni. Per questa ragione EURORDIS ha chiesto ai decisori politici e ai funzionari pubblici di compiere tutti gli sforzi possibili, soprattutto nel periodo post-isolamento, per una maggiore protezione nei confronti dei malati rari.
22/09/2023
ADA-SCID: il farmaco per la terapia genica sarà prodotto e distribuito da Telethon
Per la prima volta al mondo sarà un’organizzazione non profit, la Fondazione Telethon, a produrre e distribuire un farmaco per una malattia rara: la terapia...
20/09/2023
Lombardia: screening neonatale per la SMA
Dal 15 settembre 2023 in Lombardia lo screening neonatale esteso (SNE) per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie è attivo anche per l’atrofia...
08/09/2023
Un vademecum per la gestione della sindrome nefrosica
Si manifesta con gonfiore degli occhi e delle caviglie, nei casi più gravi con accumulo di liquidi nell'addome, nel torace o negli organi genitali: è la sindrome...