La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2020

Emergenza COVID-19: Regione Lombardia estende validità dei piani terapeutici per malattie rare

04/06/2020

Emergenza COVID-19: Regione Lombardia estende validità dei piani terapeutici per malattie rare

Facendo seguito alla disposizione pubblicata sul sito AIFA lo scorso 29/05/2020 circa l’estensione di validità dei piani terapeutici AIFA in tema di contenimento e gestione dell'emergenza epidemiologica da COVID-19 ed alla nota regionale protocollo G1.2020.0021770 del 03/06/2020 Regione Lombardia comunica che anche per i piani terapeutici (PT) redatti per i pazienti affetti da malattia rara da parte dei Centri di riferimento la validità è prorogata fino al prossimo 31 agosto 2020, fatto salvo situazioni specifiche di necessità di modifica delle prescrizioni determinate da variazioni del quadro clinico del paziente. Al termine del suddetto periodo di proroga, in assenza di nuove comunicazioni, il rinnovo dei PT dovrà avvenire secondo le consuete modalità. Nel caso il paziente presenti un peggioramento della malattia o un’intolleranza al trattamento, l’estensione di validità non potrà essere automatica, ma dovrà essere contattato lo specialista del Centro di riferimento.


 

News

22/09/2023

ADA-SCID: il farmaco per la terapia genica sarà prodotto e distribuito da Telethon

Per la prima volta al mondo sarà un’organizzazione non profit, la Fondazione Telethon, a produrre e distribuire un farmaco per una malattia rara: la terapia...

20/09/2023

Lombardia: screening neonatale per la SMA

Dal 15 settembre 2023 in Lombardia lo screening neonatale esteso (SNE) per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie è attivo anche per l’atrofia...

08/09/2023

Un vademecum per la gestione della sindrome nefrosica

Si manifesta con gonfiore degli occhi e delle caviglie, nei casi più gravi con accumulo di liquidi nell'addome, nel torace o negli organi genitali: è la sindrome...

×
Immagine Popup