Fabry’s Kitchen: un ricettario per alleviare i sintomi della...

01/08/2024

Fabry’s Kitchen: un ricettario per alleviare i sintomi della malattia di Anderson-Fabry

Per alcune malattie genetiche rare di origine metabolica seguire un regime alimentare personalizzato può aiutare ad alleviare o a tenere sotto controllo alcuni... Per alcune malattie genetiche rare di origine metabolica seguire un regime alimentare personalizzato può aiutare ad alleviare o a tenere sotto controllo alcuni... Per alcune malattie genetiche rare di origine metabolica seguire un regime alimentare personalizzato può aiutare ad alleviare o a tenere sotto controllo alcuni... Per alcune malattie genetiche rare di origine metabolica seguire un regime alimentare personalizzato può aiutare ad alleviare o a tenere sotto controllo alcuni... Per alcune malattie genetiche rare di origine metabolica seguire un regime alimentare personalizzato può aiutare ad alleviare o a tenere sotto controllo alcuni...

Per alcune malattie genetiche rare di origine metabolica seguire un regime alimentare personalizzato può aiutare ad alleviare o a tenere sotto controllo alcuni dei sintomi che la patologia causa. Ne è un esempio la malattia di Anderson-Fabry, una grave malattia ereditaria caratterizzata dall'accumulo nei lisosomi di un particolare gruppo di glicolipidi. Una patologia multisistemica, che nel corso della vita colpisce diversi organi e sistemi (sistema nervoso, reni, cuore, vasi sanguigni) e che in un 50% dei pazienti può procurare anche fastidiosi e, talvolta, invalidanti problemi gastrointestinali.

Per questo l’Associazione Italiana Anderson Fabry AIAF APS ha recentemente promosso il progetto Fabry’s Kitchen, in collaborazione con il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare di Regione Campania e con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Disease.

“Con questa iniziativa - spiega Stefania Tobaldini, Presidente di AIAF APS - vogliamo sensibilizzare le famiglie, l'opinione pubblica e le istituzioni su questa malattia rara, mettendo in evidenza la necessità di una presa in carico multidisciplinare, che comprenda anche la presenza di un dietista o nutrizionista per una valutazione nutrizionale. Un tema messo in evidenza dalla nostra associazione fin dallo scorso anno, al Meeting Nazionale 2023, essendo le manifestazioni gastrointestinali (come crampi e dolori addominali) ancora poco considerate, seppur condizionino in modo importante la qualità di vita e la socialità delle persone con malattia di Fabry”.

All’interno del progetto Fabry’s Kitchen è nato Rare Book, un libro di ricette creato per offrire un aiuto concreto ai pazienti, mostrando loro come, seguendo una corretta alimentazione sotto stretto controllo medico, si possano alleviare, fino a risolvere, i sintomi gastrointestinali.

Il libro, gratuito e redatto con il coinvolgimento del Comitato Scientifico di AIAF, di medici provenienti da vari centri di riferimento italiani per la patologia e di clinici esperti in nutrizione, accompagna i pazienti a conoscere il regime Low-FODMAPs, una dieta a basso contenuto di oligosaccaridi, disaccaridi, monosaccaridi e polioli fermentabili.

Il ricettario contiene ricette semplici e appetibili, create con gli ingredienti “consentiti” da questo specifico protocollo alimentare, che offrono ai lettori spunti per non sentirsi in un regime eccessivamente restrittivo e vivere al meglio il piacere della convivialità a tavola.

È possibile richiedere Rare Book tramite l’apposito form contatti disponibile a questo link sul sito web di AIAF APS.