La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2021

Funzioni esecutive e qualità della vita nei bambini con neurofibromatosi tipo I

10/12/2021

Funzioni esecutive e qualità della vita nei bambini con neurofibromatosi tipo I

Pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases un nuovo studio sulle funzioni esecutive e la qualità della vita nei bambini affetti da neurofibromatosi tipo I, che dimostra come i deficit in termini di funzioni esecutive abbiano un impatto significativo sulla qualità della vita dei piccoli pazienti, come percepito dai genitori e dagli stessi bambini. Inoltre, lo studio mette in luce l’impatto significativo della malattia sull’ambiente scolastico e sull’integrazione sociale dei pazienti, poiché le funzioni esecutive svolgono un ruolo fondamentale nello sviluppo psicologico, e dovrebbero perciò rientrare nella presa in carico della malattia.


 

News

18/05/2023

Sindrome di Williams: un’app per affrontare l’ansia

Valutare l'efficacia di un programma di terapia cognitivo-comportamentale basato sul supporto digitale per persone con sindrome di Williams...

17/05/2023

Malattie rare senza diagnosi: pubblicata la Carta per il riconoscimento dei diritti dei pazienti

Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la “Carta dei Malati Rari... 

09/05/2023

ERN EuroBloodNet: collaborazione per superare le difficoltà nella ricerca sull’anemia a cellule falciformi

La ERN EuroBloodNet, rete di riferimento europea per le malattie ematologiche rare, ha recentemente avviato una collaborazione con il...

×
Immagine Popup