La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2021

Il punto di vista dei pazienti: ERN a confronto il 30 novembre 2021

11/11/2021

Il punto di vista dei pazienti: ERN a confronto il 30 novembre 2021

L'esperienza delle Reti di Riferimento Europee (ERN) e il ruolo fondamentale di pazienti sempre più consapevoli ed esperti possono fornire indicazioni utili a tutti gli stakeholder delle malattie rare.

Partendo da questo assunto, lo scorso febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021, ERN ReCONNET, MetabERN, ERN BOND, UNIAMO FIMR Onlus, l'Istituto Superiore di Sanità ed ePAG Italia hanno organizzato un evento che ha coinvolto i coordinatori delle ERN, i membri delle reti, i rappresentanti dei pazienti, i pazienti stessi, i medici. È stata un'occasione importante per condividere le buone pratiche attuate dalle ERN in termini di coinvolgimento dei pazienti, percorsi di cura, educazione e formazione, studi clinici, ricerca e linee guida, ma soprattutto per ascoltare il punto di vista dei pazienti.

All’evento sono seguiti cinque workshop interni realizzati nel corso del 2021 per discutere le prospettive e le azioni concrete da mettere in campo in vista dell'integrazione delle ERN nel Sistema Sanitario Nazionale italiano, concentrandosi sui bisogni della comunità delle malattie rare.

A conclusione del percorso è ora previsto un evento finale, in programma il prossimo 30 novembre dalle 16.00 alle 18.00, al quale parteciperanno i coordinatori delle reti regionali delle malattie rare, le associazioni pazienti, i dirigenti ospedalieri, gli hospital manager, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, i rappresentanti politici, le industrie farmaceutiche, i medici di base.

L'evento sarà visibile sulla piattaforma Zoom previa registrazione al link dedicato o in diretta sul canale YouTube di ERN ReCONNET.


 

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