EURORDIS ha pubblicato il documento di presentazione del progetto JARDIN, la nuova azione congiunta a supporto dell'integrazione delle Reti di Riferimento Europee (ERN) nei sistemi sanitari nazionali. Il documento offre una panoramica di alto livello del progetto, del suo scopo, delle attività pianificate e del suo finanziamento. Si tratta di una risorsa utile per tutti i soggetti attivi nel settore delle malattie rare a livello europeo e per coloro che necessitano di maggiori informazioni sulle iniziative in corso.
Il progetto JARDIN, supportato da 58 istituzioni partner in 29 Paesi, produrrà raccomandazioni, modelli e soluzioni attuabili per favorire l’integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali e subnazionali in tutta Europa. Ciò garantirà un’assistenza completa e continua ai cittadini europei affetti da una malattia rara o complessa, migliorando la capacità delle autorità sanitarie nazionali in termini di diagnosi, presa in carico e trattamento.
Le attività previste da JARDIN comprendono:
- Sviluppo di quadri di riferimento per la governance nazionale delle malattie rare e la garanzia di qualità
- Ottimizzazione dei percorsi di cura in base alle esigenze dei pazienti e miglioramento dei sistemi di riferimento per l'accesso alla consulenza specialistica delle ERN
- Proposta di raccomandazioni e modelli per creare o potenziare reti nazionali e altri meccanismi per migliorare il coordinamento e la condivisione delle conoscenze a livello nazionale, fungere da interfaccia con le ERN e sviluppare programmi per le malattie non diagnosticate
- Miglioramento della gestione e della condivisione dei dati sanitari tra le ERN e le infrastrutture nazionali
- Produzione di raccomandazioni volte a migliorare il supporto ai Centri esperti che partecipano alle ERN, anche in termini di formazione, condizioni di lavoro e risorse.
Le raccomandazioni e le soluzioni proposte da JARDIN saranno utilizzate dalle autorità sanitarie nazionali per sviluppare le proprie strategie di integrazione sulla base degli specifici contesti. L’auspicio è che, alla conclusione del progetto prevista nel 2027, tutti i Paesi potranno disporre di un piano di attuazione completo, ancorato a ciascuna strategia nazionale per le malattie rare.
