La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Peso clinico, umano ed economico dell’emofilia B grave negli...

Uno studio recente, pubblicato su Orphanet Journal of Rare...

News 2022
Peso clinico, umano ed economico dell’emofilia B grave negli adulti

14/02/2022

Peso clinico, umano ed economico dell’emofilia B grave negli adulti

Uno studio recente, pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases, si incentra sul peso umano, clinico ed economico dell’emofilia B grave... Uno studio recente, pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases, si incentra sul peso umano, clinico ed economico dell’emofilia B grave... Uno studio recente, pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases, si incentra sul peso umano, clinico ed economico dell’emofilia B grave... Uno studio recente, pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases, si incentra sul peso umano, clinico ed economico dell’emofilia B grave... Uno studio recente, pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases, si incentra sul peso umano, clinico ed economico dell’emofilia B grave...

Uno studio recente, pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases, si incentra sul peso umano, clinico ed economico dell’emofilia B grave negli adulti sottoposti a profilassi con il fattore IX (FIX) in Europa.

Il lavoro analizza i dati presenti nello studio trasversale retrospettivo CHESS II, condotto in Germania, Francia, Italia, Spagna e Regno Unito, dimostrando che i pazienti sono gravati di un notevole peso umano dovuto alla malattia, che comprende il dolore e un forte impatto sulla qualità della vita. Lo studio evidenzia inoltre che i pazienti si trovano a sostenere anche i costi indiretti della malattia, dovuti al prepensionamento o all'interruzione dell’attività lavorativa ed alla conseguente riduzione della produttività a causa dell'emofilia, oltre ai sostanziali costi diretti legati alla profilassi con il FIX.


 

News

01/10/2024

Malattia di Fabry: AIFA approva pegunigalsidasi alfa

Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina AIFA di luglio 2024, è disponibile pegunigalsidasi alfa, una terapia enzimatica sostitutiva (ERT)...

27/09/2024

Ipercolesterolemia familiare: comprendere i rischi genetici per migliorare la salute cardiovascolare

In occasione della Giornata di sensibilizzazione sull'ipercolesterolemia familiare, che si celebra il 24 settembre, la FH Europe Foundation, un'organizzazione...

25/09/2024

BeACH, un progetto di cura unico per un’alleanza terapeutica innovativa in bambini con acondroplasia

Presso la UOC Clinica Pediatrica ed Endocrinologia dell’Istituto Giannina Gaslini, da novembre 2022, è stata introdotta una terapia innovativa per i pazienti affetti...

20/09/2024

ERDERA, progetto per il coordinamento della ricerca in Europa sulle malattie rare

Contribuire a sviluppare nel campo delle malattie rare una solida e completa infrastruttura di dati, competenze e servizi innovativi di ricerca clinica con particolare...

09/09/2024

Sindrome di Leigh: al via lo sviluppo di una terapia farmacologica neonatale e di una terapia genica fetale in utero

Sviluppare una terapia farmacologica neonatale e una terapia genica fetale in utero per la sindrome di Leigh (LS), malattia neuro-metabolica che interessa il...

02/09/2024

Colangite biliare primitiva: approvazione accelerata per seladelpar

La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso l'approvazione accelerata per seladelpar per il trattamento della colangite biliare primitiva...

×
Immagine Popup