La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Regione Lombardia celebra la Giornata Mondiale delle Malattie...

Si svolgerà martedì 27 febbraio, dalle 14.00 alle...

News 2024
Regione Lombardia celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024

19/02/2024

Regione Lombardia celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024

Si svolgerà martedì 27 febbraio, dalle 14.00 alle 17.30, presso l'Auditorium Testori di Palazzo Lombardia a Milano, l’evento organizzato da Regione... Si svolgerà martedì 27 febbraio, dalle 14.00 alle 17.30, presso l'Auditorium Testori di Palazzo Lombardia a Milano, l’evento organizzato da Regione... Si svolgerà martedì 27 febbraio, dalle 14.00 alle 17.30, presso l'Auditorium Testori di Palazzo Lombardia a Milano, l’evento organizzato da Regione... Si svolgerà martedì 27 febbraio, dalle 14.00 alle 17.30, presso l'Auditorium Testori di Palazzo Lombardia a Milano, l’evento organizzato da Regione... Si svolgerà martedì 27 febbraio, dalle 14.00 alle 17.30, presso l'Auditorium Testori di Palazzo Lombardia a Milano, l’evento organizzato da Regione...

Si svolgerà martedì 27 febbraio, dalle 14.00 alle 17.30, presso l'Auditorium Testori di Palazzo Lombardia a Milano, l’evento organizzato da Regione Lombardia per celebrare la 17a Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Il convegno intende rappresentare l’occasione per affrontare, in modo globale e condiviso, il complesso tema della presa in carico delle persone affette da malattia rara, anche in relazione al tema del percorso diagnostico.

L’evento ha lo scopo di aumentare la consapevolezza e generare un cambiamento per le persone che vivono con una malattia rara, le loro famiglie e chi se ne prende cura.

Il Convegno, rivolto agli operatori del Servizio sanitario nazionale, ai ricercatori, ai referenti delle Associazioni Pazienti e a tutti gli stakeholder coinvolti, offrirà l’occasione di illustrare la tematica delle malattie rare a livello regionale, sensibilizzando al lavoro della Rete che opera nel territorio lombardo.

Il panel dei relatori vede la presenza di professionisti del settore e di rappresentanti delle Associazioni Pazienti.

Il programma completo ed ulteriori informazioni sono disponibili sul sito del Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare dell’Istituto Mario Negri a questo link.


 

News

31/01/2025

La ri-analisi genetica produce 500 nuove diagnosi di malattie rare in Europa

Questo risultato sottolinea l’importanza delle tecnologie avanzate di analisi genetica e della collaborazione tra medici, ricercatori e istituzioni per migliorare...

13/01/2025

Odevixibat per il trattamento della colestasi intraepatica familiare

Pubblicati i risultati del primo studio (1) condotto in Italia, fortemente voluto dalla Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica...

09/01/2025

Inebilizumab: il primo farmaco sicuro ed efficace per la malattia IgG4-correlata

MITIGATE, uno studio clinico multicentrico di fase III, ha testato l’efficacia e la sicurezza dell’anticorpo monoclonale inebilizumab, il primo per la malattia da IgG4...

12/12/2024

Epidermolisi bollosa distrofica recessiva: una speranza di cura con il trapianto di pelle geneticamente modificata

Un trapianto di pelle geneticamente modificata che può guarire l’epidermolisi bollosa distrofica recessiva, la forma più invalidante di questa malattia rara...

07/11/2024

Sindrome di Rett, al via la raccolta di video per addestrare l’IA a riconoscere la malattia

L’intelligenza artificiale entra nel progetto Anticipated per una diagnosi precoce della sindrome di Rett e per l’identificazione di potenziali target terapeutici...

05/11/2024

SLA: identificata una nuova potenziale terapia per la forma legata a mutazioni del gene C9orf72

Un importante studio internazionale coordinato dal National Institute on Aging (NIH) ha analizzato i dati genomici di oltre 41.000 individui affetti da sclerosi...

×
Immagine Popup