19/02/2024
Regione Lombardia celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024
Si svolgerà martedì 27 febbraio, dalle 14.00 alle 17.30, presso l'Auditorium Testori di Palazzo Lombardia a Milano, l’evento organizzato da Regione Lombardia per celebrare la 17a Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Il convegno intende rappresentare l’occasione per affrontare, in modo globale e condiviso, il complesso tema della presa in carico delle persone affette da malattia rara, anche in relazione al tema del percorso diagnostico.
L’evento ha lo scopo di aumentare la consapevolezza e generare un cambiamento per le persone che vivono con una malattia rara, le loro famiglie e chi se ne prende cura.
Il Convegno, rivolto agli operatori del Servizio sanitario nazionale, ai ricercatori, ai referenti delle Associazioni Pazienti e a tutti gli stakeholder coinvolti, offrirà l’occasione di illustrare la tematica delle malattie rare a livello regionale, sensibilizzando al lavoro della Rete che opera nel territorio lombardo.
Il panel dei relatori vede la presenza di professionisti del settore e di rappresentanti delle Associazioni Pazienti.
Il programma completo ed ulteriori informazioni sono disponibili sul sito del Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare dell’Istituto Mario Negri a questo link.

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