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News 2023
13/02/2023
Regione Lombardia celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Si svolgerà mercoledì 1 marzo, dalle 14.00 alle 18.00, presso l'Auditorium Giorgio Gaber di Grattacielo Pirelli a Milano l’evento organizzato da Regione Lombardia per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023.
Il convegno, rivolto agli operatori del Servizio sanitario nazionale, ai ricercatori, ai referenti delle Associazioni Pazienti e a tutti gli stakeholder del settore, sarà l’occasione per affrontare i temi complessi della diagnosi e della presa in carico delle persone che vivono con una malattia rara.
L’evento illustrerà la tematica delle malattie rare a livello regionale approfondendo il lavoro della Rete che opera nel territorio lombardo grazie a un panel di relatori composto da esperti, professionisti del settore e rappresentanti delle Associazioni.
Il programma ed ulteriori informazioni sono disponibili sul sito del Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare dell’Istituto Mario Negri a questo link
22/09/2023
ADA-SCID: il farmaco per la terapia genica sarà prodotto e distribuito da Telethon
Per la prima volta al mondo sarà un’organizzazione non profit, la Fondazione Telethon, a produrre e distribuire un farmaco per una malattia rara: la terapia...
20/09/2023
Lombardia: screening neonatale per la SMA
Dal 15 settembre 2023 in Lombardia lo screening neonatale esteso (SNE) per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie è attivo anche per l’atrofia...
08/09/2023
Un vademecum per la gestione della sindrome nefrosica
Si manifesta con gonfiore degli occhi e delle caviglie, nei casi più gravi con accumulo di liquidi nell'addome, nel torace o negli organi genitali: è la sindrome...