La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2020

SPAZI RARI: al via i percorsi di supporto gratuito a distanza per persone con malattia rara, familiari e caregiver

06/02/2020

SPAZI RARI: al via i percorsi di supporto gratuito a distanza per persone con malattia rara, familiari e caregiver

Partirà sabato 8 febbraio l’iniziativa SPAZI RARI, organizzata da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto IntegRARE, con l’obiettivo di fornire formazione e supporto gratuito a distanza alle persone con malattia rara, ai loro familiari e ai caregiver, offrendo la consulenza di esperti e una modalità che favorisce l’interazione e la condivisione delle esperienze. Il progetto SPAZI RARI si articola in due percorsi, il Percorso di supporto psicologico di gruppo e il Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia. Entrambi si terranno periodicamente nella giornata del sabato e saranno effettuati in modalità webinar, attraverso la piattaforma Zoom, per consentire la partecipazione a distanza.

Il progetto IntegRARE è promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.

 


 

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