10/12/2021
Tecnologie a sostegno delle disabilità, fragilità e malattie rare: online il nuovo sondaggio
Al via il secondo sondaggio sull’utilizzo delle tecnologie da parte delle persone fragili – ossia persone con disabilità, malattie rare o croniche accomunate da concreti bisogni sociali e sanitari – con il coinvolgimento anche di caregiver e familiari. Al questionario, realizzato dal Centro Nazionale Tecnologie Innovative in Sanità Pubblica (TISP) e dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), sarà possibile accedere online fino al 31 dicembre 2021.
Lo scorso anno, gli stessi TISP e CNMR avevano messo a punto l’indagine conoscitiva “Le tecnologie al sostegno della fragilità, disabilità e malattie rare: l’esperienza COVID-19”, diffusa online dal 15 settembre al 30 novembre 2020, dalla quale era emerso che meno del 10% dei soggetti fragili ha usufruito di tecnologie di riabilitazione e/o di supporto terapeutico in remoto e di questi il 31 % ha riscontrato problemi e difficoltà, nonostante nella maggior parte dei rispondenti fosse chiara la portata di tali tecnologie e il desiderio di usufruirne di più e meglio. I risultati di tale indagine sono stati pubblicati nel Rapporto ISS COVID-19 disponibile a questo link.
Con questo secondo questionario si vuole comprendere se i bisogni emersi durante l’emergenza pandemica abbiano favorito e accelerato l’utilizzo di tali tecnologie nel quotidiano dei pazienti.

15/01/2026
Sindrome di Bardet-Biedl: screening, diagnosi e follow-up
Una review (1) recente sintetizza le evidenze su screening, diagnosi e monitoraggio della sindrome di Bardet-Biedl (BBS), ciliopatia genetica rara ancora oggi...
15/01/2026
L’IRCCS Istituto Giannina Gaslini rafforza il proprio posizionamento come centro di riferimento per le malattie autoinfiammatorie pediatriche grazie a uno studio...
23/12/2025
Nuove prospettive terapeutiche per la retinite pigmentosa
Uno studio (1) di recente pubblicazione descrive un trattamento in grado di rallentare sensibilmente la degenerazione dei coni della retina e la perdita della vista...
23/12/2025
FDA approva la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato etuvetidigene autotemcel, la terapia genica ex vivo sviluppata da Fondazione Telethon per
22/10/2025
Terapia genica neonatale: nuova frontiera per la mucopolisaccaridosi di tipo I
Un team di ricerca italiano ha dimostrato l’efficacia della terapia genica neonatale nel prevenire le manifestazioni cliniche della mucopolisaccaridosi di tipo I...
16/10/2025
EU Biotech Act: un’opportunità storica per le malattie rare
La Commissione Europea ha avviato una consultazione pubblica sul futuro EU Biotech Act, una proposta legislativa chiave della Strategia Europea per le...