“Il Diario della mia terapia" è il titolo del progetto realizzato da AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie e...
È operativo, presso il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, il Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di...
È stato identificato un nuovo gene la cui alterazione è responsabile di una malattia congenita rara caratterizzata da un grave ritardo...
Il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS ha aggiornato...
Prorogata la deadline per partecipare all’indagine “Tecnologie a sostegno delle disabilità, fragilità e malattie rare: l’esperienza COVID-19”...
La International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA) lancia la 2^ Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick...
La Federazione Europea per la Charcot-Marie-Tooth ha lanciato la quarta Campagna europea di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth (CMT), la più comune delle malattie rare.
Il Gruppo di lavoro ISS Malattie Rare COVID-19 ha pubblicato il Rapporto ISS COVID-19 n. 29/2020 - Indicazioni ad interim su malattia...
Il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS ha aggiornato...
ll COVID-19 da emergenza sanitaria sta diventando sempre più un un’emergenza sociale, in cui moltissime persone con disabilità...
Tra il 18 ed il 28 aprile 2020 EURORDIS ha condotto un sondaggio in diversi Paesi sugli effetti della pandemia da COVID-19 sui malati...
Sebbene il periodo di emergenza COVID-19 non permetta manifestazioni o eventi in presenza, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica nel suo...
Facendo seguito alla disposizione pubblicata sul sito AIFA lo scorso 29/05/2020 circa l’estensione di validità dei piani terapeutici AIFA...
Richiamando la nota protocollo n. G1.2020.0016551 del 10/04/2020 che ha prorogato di 90 giorni dal momento della scadenza i Piani...
Il Comitato Scientifico di AIAF Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus, composto da Dott. Federico Pieruzzi, Dott. Renzo Mignani...
L’IRCCS Fondazione Stella Maris ha avviato uno studio per valutare l’impatto dell‘emergenza COVID-19 sui bambini e sugli adolescenti...
In questo periodo di quarantena per Covid-19 tutto il mondo è costretto a porre dei limiti alla libertà di movimento e le persone con SMA...
Le persone che vivono con una malattia rara (MR) sono tra le popolazioni più vulnerabili durante la attuale pandemia di COVID-19
In considerazione della necessità di ridurre il rischio di infezione da SARS-CoV-2 Regione Lombardia ha autorizzato la proroga di 3 mesi...
Sebbene i pochi dati di letteratura riguardanti la malattia COVID-19 da coronavirus SARS-CoV-2 in età pediatrica siano ad oggi...
Partirà sabato 8 febbraio l’iniziativa SPAZI RARI, organizzata da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto IntegRARE, con l’obiettivo...
Testato per la prima volta al mondo presso l’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino un trattamento sperimentale...
