la Newsletter
La sezione News della Rivista Italiana delle Malattie Rare | La...
La nostra rassegna stampa: una panoramica sulle più recenti...
23/12/2020
“Il Diario della mia terapia" è il titolo del progetto realizzato da AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie e...
17/12/2020
È operativo, presso il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, il Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di...
26/11/2020
Identificato il nuovo gene YIF1B alla base di un grave ritardo del neurosviluppo
È stato identificato un nuovo gene la cui alterazione è responsabile di una malattia congenita rara caratterizzata da un grave ritardo...
21/10/2020
Il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS ha aggiornato...
20/10/2020
Prorogata la deadline per partecipare all’indagine “Tecnologie a sostegno delle disabilità, fragilità e malattie rare: l’esperienza COVID-19”...
15/10/2020
19 Ottobre: Giornata Mondiale della Niemann Pick
La International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA) lancia la 2^ Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick...
05/10/2020
Ottobre 2020: Campagna europea di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth
La Federazione Europea per la Charcot-Marie-Tooth ha lanciato la quarta Campagna europea di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth (CMT), la più comune delle malattie rare.
26/06/2020
Rapporto ISS su malattia di Kawasaki ed infezione da SARS-CoV-2
Il Gruppo di lavoro ISS Malattie Rare COVID-19 ha pubblicato il Rapporto ISS COVID-19 n. 29/2020 - Indicazioni ad interim su malattia...
25/06/2020
Il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS ha aggiornato...
16/06/2020
+ARIA: progetto per bambini con sindrome CHARGE a cui il COVID-19 ha sottratto servizi essenziali
ll COVID-19 da emergenza sanitaria sta diventando sempre più un un’emergenza sociale, in cui moltissime persone con disabilità...
15/06/2020
EURORDIS: una survey mostra gli effetti della pandemia da coronavirus sulla comunità dei malati rari
Tra il 18 ed il 28 aprile 2020 EURORDIS ha condotto un sondaggio in diversi Paesi sugli effetti della pandemia da COVID-19 sui malati...
08/06/2020
Il 29 giugno si celebra la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica
Sebbene il periodo di emergenza COVID-19 non permetta manifestazioni o eventi in presenza, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica nel suo...
04/06/2020
Emergenza COVID-19: Regione Lombardia estende validità dei piani terapeutici per malattie rare
Facendo seguito alla disposizione pubblicata sul sito AIFA lo scorso 29/05/2020 circa l’estensione di validità dei piani terapeutici AIFA...
08/05/2020
Emergenza COVID-19: proroga dei piani terapeutici per i pazienti con malattie rare
Richiamando la nota protocollo n. G1.2020.0016551 del 10/04/2020 che ha prorogato di 90 giorni dal momento della scadenza i Piani...
28/04/2020
Covid-19: il vademecum del Comitato scientifico di AIAF sulle terapie
Il Comitato Scientifico di AIAF Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus, composto da Dott. Federico Pieruzzi, Dott. Renzo Mignani...
27/04/2020
L’IRCCS Fondazione Stella Maris ha avviato uno studio per valutare l’impatto dell‘emergenza COVID-19 sui bambini e sugli adolescenti...
23/04/2020
Fisioterapia online ai tempi del Coronavirus: ASAMSI presenta il FisioTè delle 17.00
In questo periodo di quarantena per Covid-19 tutto il mondo è costretto a porre dei limiti alla libertà di movimento e le persone con SMA...
23/04/2020
Le persone che vivono con una malattia rara (MR) sono tra le popolazioni più vulnerabili durante la attuale pandemia di COVID-19
19/03/2020
Coronavirus, Regione Lombardia proroga i piani terapeutici per le malattie rare
In considerazione della necessità di ridurre il rischio di infezione da SARS-CoV-2 Regione Lombardia ha autorizzato la proroga di 3 mesi...
13/03/2020
Coronavirus e bambini con disabilità
Sebbene i pochi dati di letteratura riguardanti la malattia COVID-19 da coronavirus SARS-CoV-2 in età pediatrica siano ad oggi...
06/02/2020
Partirà sabato 8 febbraio l’iniziativa SPAZI RARI, organizzata da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto IntegRARE, con l’obiettivo...
06/02/2020
Malattie metaboliche: uno studio italiano sperimenta con successo l’impiego di staminali epatiche
Testato per la prima volta al mondo presso l’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino un trattamento sperimentale...